唯妥邀請妥瑞兒一起看電影

2019 SEP / 01

與妥瑞症和平共處 We TIC「降音口罩」

聯新妥瑞醫療中心與We TIC 唯妥社會企業聯手,施以「行為治療」與「社會教育」併行,以最專業的小兒科團隊幫助妥瑞症患者能健康成長。

18歲以下的孩子中,平均每200人就有一人患有妥瑞症,他們可能會無法控制的發出叫聲、大罵髒話,或是不自覺的抖動身體、狂眨眼睛,為了躲避外界的奇異眼光或喝斥,他們往往只能選擇躲進自己的世界中,被憂鬱及自卑所困,影響一生。

為了讓社會大眾更加了解妥瑞症,目前擔任聯新國際醫院小兒科主任的薛常威醫師,多年來看盡妥瑞患者之苦,於是在2016 年成立台灣第一家以妥瑞症患者為主要客群的社會企業「We TIC 唯妥」,舉辦各種巡迴講座、行為治療工作坊,研發妥瑞症患者的治療輔具;聯新集團更持續在妥瑞症治療上給予全力支持與資源投入,2019年9月擴大成立「聯新妥瑞醫療中心」,未來預計開設遠端視訊療程,聯新妥瑞醫療中心與We TIC 唯妥社會企業聯手,施以「行為治療」與「社會教育」併行,以最專業的小兒科團隊幫助妥瑞症患者能健康成長。

一路從小兒科到小兒神經內科,薛常威醫師在長年的醫療生涯裡,見過太多因為過度矯正而受苦的妥瑞症孩子。「因為妥瑞症的症狀非常多變,很容易被誤解,加上它是無法被根治的症狀,更容易被騙去做不需要的治療,」薛常威分享,其實要降低妥瑞症對孩子的影響,比起四處求醫,「正確認識妥瑞症,並與妥瑞症和平共處」才是真正的解方。

但是,作為一個醫生,每天能接觸到的病患再怎麼多,也不過就是幾十個,薛常威只能盡可能的宣導正確觀念,甚至還在網路上設立了「妥瑞大小事」粉絲專頁,分享妥瑞訊息。直到2014年,他參與了由中央大學陳定銘教授主持的社會企業工作坊,內容提到一位美國大學生設計出的一種便宜保溫袋,在落後國家或偏鄉地區能夠取代保溫箱的功能,提升早產兒的生存率,這個案例激發了薛常威,他開始思考,自己有沒有可能為妥瑞兒做類似的事?

於是,他找上了中央大學機械系的傅尹坤副教授,花了約兩年時間,終於在2016年研發出一款「聲語型抽動減音口罩」,第一版總計生產了100個,也進而催生了唯妥社會企業的成立。

「很多妥瑞兒因為怕自己發出聲音,常常不敢出門,甚至有負面想法出現,」薛常威分享,有一次唯妥舉辦看電影的活動,這些妥瑞症孩子們都非常開心,一問之下才知道,「他們平常根本不敢出門看電影。」發出聲音、愛罵髒話,這類型的症狀被稱為「聲語型 tic」,是最難遮掩,也最容易影響周遭的症狀,因此唯妥的第一個產品「減音口罩」,就是要對症下藥。

只見薛常威拿出一個比一般尺寸稍大的黑色口罩,內側暗藏降噪裝置,他戴上後說話,幾乎聽不見聲音,「這款口罩可以達到96%的降噪功能,雖然不是完全消音,但若融合日常環境的聲響,已經足以讓別人聽不到孩子的穢語或大叫。」

有了這款口罩,妥瑞兒就可以安心的上學、看電影、做任何他想要做的事,不用再擔心自己會遭人側目、喝斥,而一旦他不再覺得有壓力,這些行為自然而然也就不會頻繁的觸發。

目前,這款減音口罩已經獲得台灣、美國的專利,第一版更是賣到缺貨,唯妥正在進行改版,也將陸續推出「護指器」、「遠端視訊醫療」等產品,希望可以擴及更多國家、甚至第三世界,讓醫療資源缺乏的妥瑞孩子們也能受惠。

「面對妥瑞症,我希望大家都能有一個觀念,就是『不要戰勝它』,只要擺在旁邊就好,」薛常威說,輔具的開發只是為了幫助孩子建立安全感,但最重要的仍是社會大眾對妥瑞症的認識,「只要有一半的人更認識妥瑞症,就有更多妥瑞兒不必再躲藏、不用受霸凌,這是唯妥的最終目標。」

※We TIC唯妥社會企業公司榮獲2019遠見社企之星殊榮。

【文章來源:遠見雜誌網】

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妥瑞大小事-粉絲專頁 https://www.facebook.com/cbittaiwan/